Bij Duchenne worden je spieren steeds minder sterk. Je mist een stofje (het eiwit dystrofine) dat ervoor zorgt dat je spieren stevig blijven. Zonder dit stofje worden je spieren steeds minder sterk.
De spierziekte Duchenne komt bijna alleen voor bij jongens of mannen. Heel soms heeft een meisje of vrouw de spierziekte Duchenne, maar dit gebeurt niet vaak.
De spierziekte Duchenne wordt ook wel Duchenne spierdystrofie genoemd.
De oorzaak van de spierziekte Duchenne is een erfelijke aanleg. Je hebt een fout (mutatie) in een gen. Door deze fout wordt er geen dystrofine in je spieren gemaakt.
Ongeveer 2 van de 3 mensen met Duchenne krijgen deze gen-fout van hun moeder. Het is verstandig om te onderzoeken of je moeder deze gen-fout heeft. Bij 1 van de 3 mensen ontstaat deze fout in het gen uit zichzelf.
Vrouwen in je familieVrouwen in jouw familie kunnen de fout in dit gen ook hebben. Bijvoorbeeld je moeder of je zus. Zij krijgen niet de spierziekte Duchenne, maar kunnen wel klachten hebben, zoals:
Het is daarom belangrijk dat zij elke 5 jaar hun hart laten controleren door een hartspecialist (cardioloog). Bij spierklachten kunnen ze het beste een afspraak maken met een neuroloog.
Als je moeder deze fout in het gen heeft, moet zij altijd gecontroleerd worden.
Kijk voor meer informatie over Ziekte van Duchenne op www.thuisarts.nlBij Duchenne worden je spieren steeds minder sterk. Dit kun je aan de volgende dingen merken:
Sommige mensen met Duchenne kunnen minder makkelijk leren. Ze kunnen ook gedragsproblemen hebben, zoals een vorm van autisme.
GewrichtenDe spieren in je benen en heupen worden als eerste minder sterk. Later worden ook andere spieren minder sterk. De gewrichten in je benen, ellebogen en handen worden stijver. Ook kunnen gewrichten in een andere vorm groeien:
De meeste kinderen met Duchenne kunnen vanaf hun tiende, elfde of twaalfde jaar niet meer lopen. Je kunt wel medicijnen krijgen die ervoor zorgen dat je nog iets langer kunt blijven lopen.
AdemhalingUiteindelijk worden je spieren voor de ademhaling minder sterk.
Ook je hartspier wordt minder sterk. Hierdoor kun je extra moe zijn of minder goed eten. Soms ontstaan problemen met het ritme van je hart.
Maag en darmenJe kunt ook last hebben van je maag en darmen, bijvoorbeeld brandend maagzuur en een opgeblazen gevoel. Als je niet meer kunt lopen, kun je soms minder makkelijk elke dag poepen. Je krijgt dan last van verstopping en buikpijn.
PlassenSoms kun je moeilijk je plas ophouden, last hebben van nadruppelen of niet goed kunnen uitplassen.
BottenJe botten kunnen langzaam minder sterk worden. Als je bijvoorbeeld valt, heb je een grotere kans om een bot te breken.
Kijk voor meer informatie over Ziekte van Duchenne op www.thuisarts.nlAls je Duchenne hebt, beweeg je vaak minder en gebruik je minder energie. Je kunt hierdoor te zwaar worden. Dit komt ook door de medicijnen die je gebruikt.
Als je zwaar bent, komt er meer gewicht op je spieren. Misschien vind je het ook vervelend om zwaarder te worden. Overleg daarom op tijd en regelmatig met een diëtist over de voeding en vitamines die je nodig hebt.
Kauwen en slikkenAls je nog goed kunt kauwen en slikken, probeer dan zo lang mogelijk door te gaan met gewoon eten. Als kauwen en slikken lastiger wordt, kun je het eten fijn snijden of pureren. Misschien gaat het eten dan makkelijker.
De logopedist bekijkt hoe het met kauwen en slikken gaat. Samen met je logopedist en diëtist bespreek je hoe je het beste kunt eten.
Als je niet goed meer kunt kauwen en slikken kan sondevoeding nodig zijn. Je krijgt dan vocht en voedingsstoffen via een slangetje. Dat slangetje gaat via een gaatje in je buik direct in je maag.
Accepteren dat je de spierziekte Duchenne hebt is vaak moeilijk. Het kan helpen om te praten met andere mensen die deze ziekte hebben. Je kunt met hen in contact komen via de patiëntenorganisatie Duchenne Parent Project of Spierziekten Nederland. Je kunt ook altijd bij je huisarts terecht.
Het is verstandig om elk jaar de griepprik te krijgen. Deze prik krijg je bij je huisarts.
Ben je verkouden of grieperig met koorts? Dan kun je dit bespreken met je huisarts. Als het nodig is kun je antibiotica of virusremmers krijgen.
Heb je ergens vaak pijn? Overleg dan met je revalidatie-arts en huisarts wat de oorzaak van de pijn kan zijn. Probeer eerst de oorzaak op te lossen. Als dit niet lukt bespreek dan welke medicijnen je tegen de pijn kunt gebruiken.
Heb je moeite met poepen? Bel dan je huisarts. Je krijgt dan medicijnen om makkelijker te poepen.
SOS-kaartSoms heb je met spoed zorg nodig. Het is daarom verstandig dat je altijd de SOS-kaart bij je hebt. Op deze kaart staat dat je de spierziekte Duchenne hebt en waar de mensen die jou helpen op moeten letten.
Kijk voor meer informatie over Ziekte van Duchenne op www.thuisarts.nlBel direct je huisarts als je 1 of meer van deze klachten hebt:
Uw apotheker zorgt ervoor dat u uw medicijnen goed en veilig kunt gebruiken. Het maakt niet uit of u een medicijn korte tijd of langdurig nodig heeft.
De apotheker controleert elk recept. Bijvoorbeeld: is het juiste medicijn voorgeschreven en meegegeven, is de dosering goed, kan het medicijn samen met andere medicijnen die u gebruikt. Als het nodig is, overlegt uw apotheker met uw huisarts of specialist.
Uw apotheker houdt bij welke medicijnen u gebruikt. U kunt in de apotheek altijd om een overzicht van uw medicijnen vragen. Dit kunt u bijvoorbeeld meenemen als u uw specialist bezoekt, in het ziekenhuis wordt opgenomen of naar het buitenland gaat.
Uw apotheker, huisarts en het ziekenhuis kunnen informatie over uw medicijnen met elkaar delen als dat nodig is voor uw behandeling. Dit mag alleen als U daar toestemming voor geeft.
Krijgt u een medicijn dat u in de afgelopen 12 maanden niet hebt gebruikt? Dan krijgt u extra uitleg over deze medicijnen.
De apotheker heeft daar hulpmiddelen voor. Als uw zorgverzekeraar toestemming geeft, kan uw apotheker uw medicijnen per dag en per tijdstip van inname in aparte zakjes voor u laten verpakken.
Heeft u vragen over uw medicijnen, of problemen met het gebruik? Bijvoorbeeld moeite met slikken van medicijnen, openmaken van de verpakking, of last van een vervelende bijwerking? Vraag uw apotheker om een persoonlijk gesprek. Hij kijkt dan samen met u welke mogelijkheden er zijn om uw probleem te verhelpen.
Uw apotheker en huisarts kunnen u uitnodigen voor een gesprek over uw medicijnen. Dit is mogelijk bij patiënten ouder dan 65 jaar die langdurig meer dan 5 medicijnen gebruiken. Samen met u bespreken ze of er verbetering mogelijk is. Als u bijvoorbeeld last hebt van bijwerkingen van een medicijn kan het soms vervangen worden door een ander medicijn.
Bij de apotheek kunt u terecht voor advies over medicijnen die u zonder recept (= zelfzorgmedicijnen) kunt kopen, voor verbandmiddelen en cosmetica. De apotheek kan zelfzorgmedicijnen voor u opnemen in uw medicatiedossier. Dan kan de apotheker controleren of u ze veilig samen met uw receptmedicijnen kunt gebruiken.
Bent u moeilijk ter been? Informeer bij uw apotheek of zij uw medicijnen bij u thuis kunnen bezorgen.
Prednison
Het bijnierschorshormoom prednison wordt gebruikt bij de ziekte van Duchenne.
Laatst bijgewerkt KNMP: 31-08-2026
Laatst bijgewerkt NHG: 08-10-2021
Deze tekst is geschreven door het Geneesmiddel Informatie Centrum van de KNMP. Hoewel bij het opstellen van de tekst uiterste zorgvuldigheid is betracht, is de KNMP niet aansprakelijk voor eventuele schade die zou kunnen voortvloeien uit enige onjuistheid in deze tekst.
