Osteogenesis imperfecta

Osteogenesis imperfecta

Trefwoord
naar klachten & ziektes

Osteogenesis imperfecta

vergroot
terug naar boven

Wat is osteogenesis imperfecta?

Osteogenesis imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren aandoening. Het belangrijkste kenmerk is dat de botten gemakkelijk en vaak breken. De aandoening is niet te genezen en blijft dus levenslang.

Bij osteogenesis imperfecta wordt het bindweefsel niet goed aangemaakt. Ook wordt er te weinig bindweefsel gemaakt. Bindweefsel maakt de weefsels in uw lichaam stevig. Bindweefsel zit onder andere in huid, bot en pezen. 

Er zijn verschillende vormen van osteogenesis imperfecta. Mensen met een ernstige vorm kunnen hun botten tientallen keren in hun leven breken. Bij de minder ernstige vorm komt een botbreuk maar heel af en toe voor.

Kijk voor meer informatie over Osteogenesis imperfecta op www.thuisarts.nl

Hoe herken ik osteogenesis imperfecta?

De verschijnselen die kunnen optreden bij osteogenesis imperfecta zijn:

  • Botbreuken: De botten breken makkelijk vooral van armen, benen en ribben, maar alle botten zijn brozer. De breuk geeft pijn. Wanneer een botbreuk optreedt, is vrij onvoorspelbaar en dit geeft angst en onzekerheid.  
  • Vervormingen: Botten kunnen door het afwijkende bindweefsel kromgroeien met vervorming van armen en benen, borstkas, wervelkolom en schedel tot gevolg.
  • Hypermobiliteit: De gewrichten kunnen hypermobiel (heel erg soepel bewegen) zijn. Dit kan leiden tot het "uit de kom schieten" van gewrichten. Dit geeft klachten aan enkels, knieën en vingers.
  • Kleine lichaamslengte: De meeste OI-patiënten zijn kleiner dan gemiddeld.
  • Vroege osteoporose: Rond de leeftijd van 35-40 jaar kan er al osteoporose optreden.
  • Veel transpireren: Sommige OI-patiënten kunnen minder goed tegen warmte en hebben last van hevig transpireren.
  • Pijn: Pijnklachten kunnen acuut zijn bij botbreuken of bepaalde bewegingen. Door vervormingen kan krampende pijn ontstaan in spieren.
  • Chronische vermoeidheid.
    Kijk voor meer informatie over Osteogenesis imperfecta op www.thuisarts.nl

    Kan ik er zelf iets tegen doen?

    De behandeling bestaat uit goede pijnstilling en het herstellen van botbreuken door gips of tape. Medicijnen kunnen de botdichtheid verbeteren.

    Er zijn speciale behandelteams met verschillende hulpverleners, voor kinderen en volwassenen. Daarnaast kan de huisarts advies en steun geven.  

    Kijk voor meer informatie over Osteogenesis imperfecta op www.thuisarts.nl

    Wat kan de apotheker voor mij doen?

    Algemeen

    Uw apotheker zorgt ervoor dat u uw medicijnen goed en veilig kunt gebruiken. Het maakt niet uit of u een medicijn korte tijd of langdurig nodig heeft.

    • Receptcontrole

    De apotheker controleert elk recept. Bijvoorbeeld: is het juiste medicijn voorgeschreven en meegegeven, is de dosering goed, kan het medicijn samen met andere medicijnen die u gebruikt. Als het nodig is, overlegt uw apotheker met uw huisarts of specialist.

    • Overzicht van uw medicijnen

    Uw apotheker houdt bij welke medicijnen u gebruikt. U kunt in de apotheek altijd om een overzicht van uw medicijnen vragen. Dit kunt u bijvoorbeeld meenemen als u uw specialist bezoekt, in het ziekenhuis wordt opgenomen of naar het buitenland gaat.

    • Delen van informatie over uw medicijnen met andere zorgverleners

    Uw apotheker, huisarts en het ziekenhuis kunnen informatie over uw medicijnen met elkaar delen als dat nodig is voor uw behandeling. Dit mag alleen als U daar toestemming voor geeft.

    • Begeleiding bij nieuwe geneesmiddelen

    Krijgt u een medicijn dat u in de afgelopen 12 maanden niet hebt gebruikt? Dan krijgt u extra uitleg over deze medicijnen.

    • Ondersteuning als u uw medicijnen weleens vergeet in te nemen

    De apotheker heeft daar hulpmiddelen voor. Als uw zorgverzekeraar toestemming geeft, kan uw apotheker uw medicijnen per dag en per tijdstip van inname in aparte zakjes voor u laten verpakken.

    • Persoonlijk gesprek over uw medicijnen

    Heeft u vragen over uw medicijnen, of problemen met het gebruik? Bijvoorbeeld moeite met slikken van medicijnen, openmaken van de verpakking, of last van een vervelende bijwerking? Vraag uw apotheker om een persoonlijk gesprek. Hij kijkt dan samen met u welke mogelijkheden er zijn om uw probleem te verhelpen.

    • Medicatiebeoordeling

    Uw apotheker en huisarts kunnen u uitnodigen voor een gesprek over uw medicijnen. Dit is mogelijk bij patiënten ouder dan 65 jaar die langdurig meer dan 5 medicijnen gebruiken. Samen met u bespreken ze of er verbetering mogelijk is. Als u bijvoorbeeld last hebt van bijwerkingen van een medicijn kan het soms vervangen worden door een ander medicijn.

    • Zelfzorg

    Bij de apotheek kunt u terecht voor advies over medicijnen die u zonder recept (= zelfzorgmedicijnen) kunt kopen, voor verbandmiddelen en cosmetica. De apotheek kan zelfzorgmedicijnen voor u opnemen in uw medicatiedossier. Dan kan de apotheker controleren of u ze veilig samen met uw receptmedicijnen kunt gebruiken.

    • Bezorgservice

    Bent u moeilijk ter been? Informeer bij uw apotheek of zij uw medicijnen bij u thuis kunnen bezorgen.

    Welke medicijnen worden gebruikt bij osteogenesis imperfecta?

    Bisfosfonaten
    Bisfosfonaten zijn middelen die zich binden aan het calcium in het bot en hierdoor de afbraak van het bot remmen. Doordat de botten worden versterkt zal de kans op botbreuken afnemen. Voorbeelden zijn alendroninezuur, pamidroninezuur en risedroninezuur.

    Laatst bijgewerkt NHG: 29-03-2018

    Disclaimer

    De informatie over bovenstaande aandoening is geschreven door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). De onderdelen over de medicijnen die bij de aandoening kunnen worden gebruikt en over wat de apotheker voor u kan doen, zijn geschreven door het Geneesmiddel Informatie Centrum van de KNMP. Hoewel bij het opstellen van de tekst uiterste zorgvuldigheid is betracht, zijn het NHG en de KNMP niet aansprakelijk voor eventuele schade die zou kunnen voortvloeien uit enige onjuistheid in deze tekst.

    Medicijnen te gebruiken bij osteogenesis imperfecta

    Thuisarts.nl

    De informatie over bovenstaande aandoening is geschreven door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Wilt u meer lezen over deze of andere aandoeningen? Ga dan naar www.thuisarts.nl

    Naar thuisarts.nl

    Vraag het de webapotheker

    Het beste advies krijgt u bij uw eigen apotheek. Daar ontvangt u de zorg en begeleiding die is afgestemd op uw persoonlijke situatie. Mocht dit niet mogelijk zijn, dan kunt u een vraag stellen aan de webapotheker. Een team van apothekers beantwoordt uw vraag in principe binnen enkele werkdagen.

    Vraag Hypotheker Vraag het de webapotheker
    Barcode Scanner Logo Gelukt. We hebben uw medicijn gevonden!