Klachten & ZiektesOsteogenesis imperfecta

Osteogenesis imperfecta

Klachten & ZiektesOsteogenesis imperfecta

Osteogenesis imperfecta

Wat is osteogenesis imperfecta?Hoe herken ik osteogenesis imperfecta?Kan ik er zelf iets tegen doen?Wat kan de apotheker voor mij doen?Welke medicijnen worden gebruikt bij osteogenesis imperfecta?
  • Osteogenesis imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren aandoening. Het belangrijkste kenmerk is dat de botten gemakkelijk en vaak breken. De aandoening is niet te genezen en blijft dus levenslang.

    Bij osteogenesis imperfecta wordt het bindweefsel niet goed aangemaakt. Ook wordt er te weinig bindweefsel gemaakt. Bindweefsel maakt de weefsels in uw lichaam stevig. Bindweefsel zit onder andere in huid, bot en pezen. 

    Er zijn verschillende vormen van osteogenesis imperfecta. Mensen met een ernstige vorm kunnen hun botten tientallen keren in hun leven breken. Bij de minder ernstige vorm komt een botbreuk maar heel af en toe voor.

    Kijk voor meer informatie over osteogenesis imperfecta op www.thuisarts.nl
    • Osteogenesis imperfecta kan verschillende klachten geven:

      • Botbreuken: De botten breken makkelijk vooral van armen, benen en ribben, maar alle botten zijn brozer. De breuk geeft pijn. U weet niet wanneer een bot gaat breken. Dit kan angst en onzekerheid geven.  
      • Vervormingen: Botten kunnen door het afwijkende bindweefsel kromgroeien. Armen, benen, borstkas, wervelkolom en schedel kunnen daardoor vervormd zijn.
      • Hypermobiliteit: De gewrichten kunnen extra beweeglijk zijn (hypermobiel). Dit kan leiden tot het "uit de kom schieten" van gewrichten. Dit geeft klachten aan enkels, knieën en vingers.
      • Kleine lichaamslengte: De meeste mensen met OI zijn kleiner dan gemiddeld.
      • Vroege osteoporose: Rond de leeftijd van 35-40 jaar kan er al botontkalking optreden.
      • Veel zweten: Sommige mensen met OI kunnen minder goed tegen warmte en zweten heel veel.
      • Pijn: Botbreuken of bepaalde bewegingen kunnen ineens heftige pijn geven. Door vervorming van de botten kunt u last hebben van pijnlijke krampen in de spieren.
      • Langdurig vermoeidheid.

      Gedurende uw leven geven deze klachten steeds weer problemen. Het kan lastig zijn om daar mee om te gaan en uw leven hieraan aan te passen. Dit kan soms ook psychische klachten geven.

      Kijk voor meer informatie over osteogenesis imperfecta op www.thuisarts.nl
      • De behandeling bestaat uit goede pijnstilling en het herstellen van botbreuken door gips of tape.

        Medicijnen kunnen de botdichtheid verbeteren.

        Er zijn speciale behandelteams met verschillende hulpverleners, voor kinderen en volwassenen. Daarnaast kan de huisarts advies en steun geven.  

        Mensen met OI voelen zich vaak gesteund als ze er met anderen over kunnen praten. Bijvoorbeeld met familie en vrienden. Of door contact op te nemen met lotgenoten via de patiëntenvereniging.

        Kijk voor meer informatie over osteogenesis imperfecta op www.thuisarts.nl
            • Uw apotheker zorgt ervoor dat u uw medicijnen goed en veilig kunt gebruiken. Het maakt niet uit of u een medicijn korte tijd of langdurig nodig heeft.

              • Receptcontrole

              De apotheker controleert elk recept. Bijvoorbeeld: is het juiste medicijn voorgeschreven en meegegeven, is de dosering goed, kan het medicijn samen met andere medicijnen die u gebruikt. Als het nodig is, overlegt uw apotheker met uw huisarts of specialist.

              • Overzicht van uw medicijnen

              Uw apotheker houdt bij welke medicijnen u gebruikt. U kunt in de apotheek altijd om een overzicht van uw medicijnen vragen. Dit kunt u bijvoorbeeld meenemen als u uw specialist bezoekt, in het ziekenhuis wordt opgenomen of naar het buitenland gaat.

              • Delen van informatie over uw medicijnen met andere zorgverleners

              Uw apotheker, huisarts en het ziekenhuis kunnen informatie over uw medicijnen met elkaar delen als dat nodig is voor uw behandeling. Dit mag alleen als U daar toestemming voor geeft.

              • Begeleiding bij nieuwe geneesmiddelen

              Krijgt u een medicijn dat u in de afgelopen 12 maanden niet hebt gebruikt? Dan krijgt u extra uitleg over deze medicijnen.

              • Ondersteuning als u uw medicijnen weleens vergeet in te nemen

              De apotheker heeft daar hulpmiddelen voor. Als uw zorgverzekeraar toestemming geeft, kan uw apotheker uw medicijnen per dag en per tijdstip van inname in aparte zakjes voor u laten verpakken.

              • Persoonlijk gesprek over uw medicijnen

              Heeft u vragen over uw medicijnen, of problemen met het gebruik? Bijvoorbeeld moeite met slikken van medicijnen, openmaken van de verpakking, of last van een vervelende bijwerking? Vraag uw apotheker om een persoonlijk gesprek. Hij kijkt dan samen met u welke mogelijkheden er zijn om uw probleem te verhelpen.

              • Medicatiebeoordeling

              Uw apotheker en huisarts kunnen u uitnodigen voor een gesprek over uw medicijnen. Dit is mogelijk bij patiënten ouder dan 65 jaar die langdurig meer dan 5 medicijnen gebruiken. Samen met u bespreken ze of er verbetering mogelijk is. Als u bijvoorbeeld last hebt van bijwerkingen van een medicijn kan het soms vervangen worden door een ander medicijn.

              • Zelfzorg

              Bij de apotheek kunt u terecht voor advies over medicijnen die u zonder recept (= zelfzorgmedicijnen) kunt kopen, voor verbandmiddelen en cosmetica. De apotheek kan zelfzorgmedicijnen voor u opnemen in uw medicatiedossier. Dan kan de apotheker controleren of u ze veilig samen met uw receptmedicijnen kunt gebruiken.

              • Bezorgservice

              Bent u moeilijk ter been? Informeer bij uw apotheek of zij uw medicijnen bij u thuis kunnen bezorgen.

            • Bisfosfonaten
              Bisfosfonaten zijn middelen die zich binden aan het calcium in het bot en hierdoor de afbraak van het bot remmen. Doordat de botten worden versterkt zal de kans op botbreuken afnemen. Voorbeelden zijn alendroninezuur, pamidroninezuur en risedroninezuur.

              Laatst bijgewerkt NHG: 05-12-2019

              Disclaimer

              Deze tekst is geschreven door het Geneesmiddel Informatie Centrum van de KNMP. Hoewel bij het opstellen van de tekst uiterste zorgvuldigheid is betracht, is de KNMP niet aansprakelijk voor eventuele schade die zou kunnen voortvloeien uit enige onjuistheid in deze tekst.

              Vond u deze informatie nuttig?

              Thuisarts.nl

              De informatie over bovenstaande aandoening is geschreven door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Wilt u meer lezen over deze of andere aandoeningen? Ga dan naar www.thuisarts.nl

              Thuisarts.nl

              Vraag het de webapotheker

              Vraag het de webapotheker

              Vraag het de webapotheker

              Het beste advies krijgt u bij uw eigen apotheek. Daar ontvangt u de zorg en begeleiding die is afgestemd op uw persoonlijke situatie. Mocht dit niet mogelijk zijn, dan kunt u een vraag stellen aan de webapotheker. Een team van apothekers beantwoordt uw vraag in principe binnen enkele werkdagen.
              Informatie wordt bijgewerkt: